贺建奎基因编辑项目知情同意书：经费来自南科大，内含大量免责条款

作者 |  一灿  小田

贺建奎研究室官网上，有两份基因编辑项目的知情同意书，从内容可知，这一项目即备受争议的诞生出“首例免疫艾滋病的基因编辑婴儿”的项目。

根据两份知情同意书内容，NGOCN 提取出如下重点内容：​

1. 知情同意书开头称，该项目经费的来源是南方科技大学

2. 该项目的主要目标是“产出”（原文用词）具有免疫 HIV- 1 病毒的能力的婴儿

3. 其中提到如果测试者通过了第一项体检测试，项目团队将协调并建议医疗机构继续进行试验

下面也提到了孕妇志愿者在怀孕的第 9 个月必须到指定的医疗机构待产，原文为“Shenzhen Luohu Medical Institution”，即深圳罗湖医疗机构，暂未查到有对应此名字的医院。

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4. 风险章中提到了实验中会出现的脱靶的风险。项目团队表示不承担此项风险，因为这是超出了现有医学科学和技术的风险后果

5. 不能完全排除人工授精手术期间 HIV 病毒感染母亲或婴儿的风险，但这并非项目造成，因此团队不会为此负责

6. 新生儿畸形，先天性缺陷，患有常见的遗传性疾病属于自然繁殖的自然风险范围，项目组不承担法律责任

​7. 研究期间，志愿者母亲（被试）感染艾滋病相关的影响，超出了该项目的研究范围，风险由志愿者承担

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8.​关于研究伤害的赔偿事宜，对于志愿者受伤的情况，研究团队设立了赔偿规定：项目组将承担相应的医疗费用，提供相应的经济补偿，限额为 5 万元人民币

​​团队称​项目组承担每对夫妇 280000 元试验所需要费用（具体有计算表格），但超过这个限额的任何费用将由志愿者负责。

如果在第二周期未有怀孕或流产，团体则会支付 2000 元人民币营养费。

​如果志愿者在实验后期阶段想退出研究，志愿者则需要退回项目团队已经为志愿者所付出的费用，如果超期未退，则需要另交 10 万元人民币罚款。

​9. 补充协议内容主要针对本研究出生的孩子，协议称在尊重个体自主权的前提下，制定了 18 年健康随访计划，同时由基因编辑引起的异常，其产生的治疗费用由保险公司及团队承担且无上限，如不是本项目导致的相关支出，团队则承担限额为 5 万元的补偿

作者：一灿、小田（ 原文 ）

文中截图均来自该项目知情同意书，该文件来源：https://www.sustc-genome.org.cn/research.html​